Anasayfa » Güncel » Sandhoff Sendromu Hastası Tuana Yardım Bekliyor
Sandhoff Sendromu  Hastası Tuana Yardım Bekliyor

Sandhoff Sendromu Hastası Tuana Yardım Bekliyor

Tuana Karakuş’a 9 aylıkken Sandhoff Sendromu teşhisi kondu. Hastalığa sahip olup 7 yaşına kadar yaşayan nadir hastalardan biri olan Tuana’nın tedavisinde kullanılan 4 bin 500 Euro olan pozisyonlama cihazı için kampanya başlatıldı.

 

Tuana Karakuş milyonda bir görülen Sandhoff Sendromu ile mücadele ediyor. Şu anda 7 yaşında olan Tuana, evdeki cihazlara bağlı olarak yaşamını sürdürüyor. Enzim eksikliği nedeniyle ortaya çıkan bu hastalığa sahip çocuklar en fazla 3 yaşına kadar yaşayabiliyor. Tedavisi olmayan bu hastalıkla yıllardır boğuştuklarını söyleyen anne Sanem Karakuş, “Doktorlar kızım için en fazla 5 yaşına kadar yaşar dedi.

Haziran ayında 3 çocuk hayatını kaybetti
Türkiye’de hastalığın çok bilinmediğini ve 30’a yakın hasta bulunduğunu söyleyen Karakuş şunları ifade etti: “Tedavi yok, kullanılan ilaçlar sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Haziran ayında bu hastalığa sahip 3 çocuğumuzu kaybettik. Tuana’da kemik erimesi var bu yüzden uzanmaması lazım. 4 bin 500 Euro maliyetinde bir cihaza ihtiyacımız var. Bu cihazı kullanmazsak, kemik erimesinin önüne geçemeyeceğiz. Toka yapıp satarak parayı toplamaya çalışıyoruz ama olmuyor. Tuana için detsek bekliyoruz.”

Yazar Hakkında: Burak Aygün
İlginizi Çekebilir
Yorumlar
Yazı hakkında görüşlerinizi belirtmek istermisiniz?
Tema Tasarım | Osgaka.com